Mukowiscydoza - poprawa systemu leczenia chorych w Polsce

data rozpoczęcia sprawy: 

5 luty, 2013

miejsce: 

Kraków, Warszawa, Rabka-Zdrój

TAGI: 

Na początku lutego 2013r. pani Dorota Hedwig Prezes PolskiegoTowarzystwa Walki z Mukowiscydozą zwróciłą się do Pani poseł o wspracie działań Towarzystwa w zakresie wdrożenia w Polsce międzynarodowych standardów leczenia mukowiscydozy i zapewnienia odpowiednich warunków sanitarnych w szpitalach leczących chorych na mukowiscydozę.

Pismo skierowane do pani poseł z dnia 4.02.2013

Pismo skierowane do pani poseł z dnia 6.03.2013

Pani poseł zwróciła się z prośbą do Pana Bartosza Arłukowicza Ministra Zdrowia i pana Igora Radzewicza-Winnickiego Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia o spotkanie i zainteresowanie się sprawą dotyczącą standardów leczenia mukowiscydozy w Polsce.

W odpowiedzi na pismo pani poseł, Ministerstwo Zdrowia zaplanowało spotkanie na 11 marca 2013r., które będzie poświęcone kwestią związanym z leczeniem mukowiscydozy.

Pismo z Ministerstwa Zdrowia z dnia 5.03.2013

Mukowiscydoza jest choroba genetyczną, z którą dziecko się rodzi. Choroba zapisana jest w DNA rodziców, które pełni rolę nośnika informacji genetycznej określając również wiele innych cech dziecka, takich jak np. jego wysokość, kolor włosów czy oczu. Obecnie w Polsce statystycznie mukowiscydozę stwierdza się u jednego na cztery tysiące urodzonych dzieci. Choroba ta najczęściej powoduje zmiany w:

  • układzie oddechowym - nawracające zakażenia, które prowadzą do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej;
  • przewodzie pokarmowym - przewlekły stan zapalny trzuski, prowadzi do uszkodzenia tego narządu i jego niewydolności, a niekiedy także wtórnej cukrzycy

Przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów klinicznych. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną. Jednak w ostatnim czasie dzięki postępowi medycyny można zauważyć stałe wydłużanie się przewidywanej długości życia chorych oraz widoczna poprawa jego jakości. Jeszcze w latach 50 ubiegłego wieku chorzy na mukowiscydozę rzadko kiedy dożywali wieku szkolnego, podczas gdy prognozowana długość życia chorych rodzonych obecnie jest szacowana na około 40 lat. Ta prognoza może się oczywiście zmienić wraz z dalszymi postępami w leczeniu choroby. W chwili obecnej prowadzonych są tysiące badań na całym świecie, których celem jest wynalezienie nowych metod leczenia objawów choroby czy też eliminowania jej przyczyn

 

Zródło: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą - www.ptwm.org.pl